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여덟 달밖에 안 된 아기였을 때 찾아온 라이 증후군, 그리고 그 후유증으로 평생을 따라다닌 뇌전증. 약조차 듣지 않는 절망적인 상황 속에서 목과 가슴을 절개해 뇌로 전기를 공급하는 시술을 받고, 의식을 잃고 쓰러지는 극심한 발작(seizure)을 겪으며, 결국 오른쪽 관자놀이를 절개하는 대수술까지 받아야 했던 한 사람이 있다. 《사랑과 위로》는 저자가 평생에 걸쳐 마주해야 했던 뇌전증이라는 무겁고 긴 고통의 터널, 그 치열했던 투병의 기록이자 내면의 고백을 담은 에세이다.
끝이 보이지 않는 질병의 미로 속에서 저자는 “왜 나에게 이런 시련이 왔을까?”라는 원망과 의문에 휩싸이기도 했다. 그러나 이 같은 시련 속에서도 저자는 자신이 결코 불행하지 않았으며 오히려 행복했다고 고백한다. 반복되는 고통과 응급상황 속에서도 자신을 지탱해 준 가족의 헌신, 그리고 하나님의 사랑을 통해 비로소 스스로가 얼마나 소중한 사람인지 깨달았기 때문이다. 이 책은 시련의 시간을 원망이 아닌 감사로 바꾼 한 사람의 믿음의 여정을 통해, 지금 이 순간에도 자신만의 고통스러운 미로 속에서 길을 잃고 헤매는 수많은 이들에게 따뜻한 구원의 빛을 건넨다.
SYNOPSIS
Prologue
내가 뇌전증이라고?
2007.4 SIU(Seizure Investigation Unit)
2015 Seizure로쓰러지다
2019.3 VNS(Vagus Nerve Stimulator)
2021.8 Grand Mal Seizure
내 뒷머리에서 피가
2023.1 Second Sedation
2023.5 뇌 수술
2024.12 뇌출혈
Epilogue
김정재는 2001년 캐나다 밴쿠버로 이민 왔다.
Langara College에서 history와 English literature를 공부하였으며 Langara College 학술지인 HIPO(History and Political Science Journal)에 미국 남북 전쟁의 발발 원인에 대하여 남부와 북부 간의 정치적, 경제적 갈등을 분석한 “The Civil War” article을 게재하였다.
생후 8개월 때 걸린 라이 증후군(Reye Syndrome)의 후유증이 뇌전증으로 발전되었고 2019~2023년 기간 중 네 번의 시술 및 수술을 거쳤다. 그러나 이후 증상은 계속 악화되었고 2025.10.28. 시저로 쓰러져서 뇌출혈이 발생하였고 긴급 뇌수술을 행하였으나 사흘 후 2025.10.31. 뇌사 판정을 받고 하나님 품에 안겼다. 사랑과 위로 원고는 세상을 떠나기 두 달 전인 2025년 8월 말에 완성하였다.
